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La nostra associazione sarà presente con un banchetto informativo alla prossima Festa del Volontariato, che si terrà a Roncobello, in Valle Brembana (BG), nel pomeriggio di sabato 5 Luglio.

Sarà l’occasione per tornare ad essere presenti nella provincia di Bergamo, dopo la piacevole esperienza vissuta nell’estate 2012 a Ornica, in occasione di una precedente edizione della stessa Festa del Volontariato.

Ringraziamo Marta Michetti e gli altri volontari bergamaschi che stanno organizzando gli ultimi dettagli dell’evento, sperando di poter incontrare tanti nostri soci e simpatizzanti, bergamaschi e non.

 

Colpito da un infarto nella giornata di sabato, è scomparso domenica Matteo Scibilia, presidente di AIC – Associazione CCSVI Italia e nome sicuramente noto a tutti quanti abbiano avuto a che fare in questi anni con la Big Idea del prof. Zamboni e con le lotte associazionistiche a supporto delle teorie CCSVI.

In questi casi è difficile trovare le parole giuste per ricordare una persona di grande spessore culturale e morale quale era Matteo; noi preferiamo ricordarlo con poche righe, ma con tanto affetto e col piacere di avere potuto collaborare con lui e con il gruppo di amici siciliani di AIC in questi ultimi due anni, realizzando convegni insieme e condividendo idee e progetti futuri.

Non sarà molto facile proseguire nelle nostre battaglie senza poter contare sulla saggezza e sulla grande disponibilità di Matteo, un uomo che – nonostante la non più verdissima età – è stato capace di rimettersi in gioco, scoprendo nuove strade, sia tecnologiche che scientifiche, pur di dedicare ormai quasi tutto il suo tempo nell’informare ed aiutare i malati di SM e di CCSVI.

Ancora pochi giorni fa stavamo studiando con lui nuovi progetti per i prossimi mesi, già si pensava al convegno di Acireale del 2015; purtroppo lui non ci sarà fisicamente, ma il suo insegnamento dovrà restare sempre vivo nei nostri cuori, sperando che anche le persone che in tempi recenti hanno fatto di tutto per screditarlo e rendergli la vita difficile evitino di proseguire queste azioni nei confronti di chi se la sentirà di prendere il suo posto.

Dispiacendoci per non poter essere ad Acireale per i funerali che ci svolgeranno domattina, ci stringiamo comunque alla sua famiglia, ai suoi grandi amici, compagni di tante battaglie pro-CCSVI, Puccio, Pippo, Enzo, Fabrizio, Maritz, ecc. e a tutti quanti hanno avuto la fortuna di conoscerlo e di apprezzarne le doti, difficilmente riscontrabili altrove.

 

In occasione della prima riunione del nuovo Consiglio Direttivo, tenutasi presso la sede legale di Via Boeri a Milano lo scorso 10 Maggio, sono stati ufficializzati i risultati delle elezioni svoltesi a Varese durante l’assemblea soci del 12 Aprile 2014.

Gli otto membri del nuovo direttivo che resterà in carica per il triennio 2014 – 2017 sono (in ordine alfabetico) i seguenti:

  • Alessandra Brasca
  • Lorenzo Chierego
  • Raffaella Demattè
  • Fabrizio Fiorini
  • Stefania Melis
  • Paola Nives Marzia Scarin
  • Claudio Sesana
  • Eleonora Tornello.

Successivamente all’ufficializzazione della composizione del Consiglio Direttivo, gli otto membri si sono poi suddivisi i seguenti incarichi:

Presidente : Paola Marzia Nives Scarin

Vicepresidente : Raffaella Demattè

Segretario : Fabrizio Fiorini

L’incarico di tesoriere e la gestione del c/c online rimangono in carico alla presidente Paola Scarin, mentre la gestione del sito www.ccsvi-lombardia.org e della bacheca Facebook rimangono in carico a Lorenzo Chierego.

Augurandosi che il prossimo triennio possa portare risultati concreti a favore delle persone affette da CCSVI e SM, i membri del Consiglio Direttivo ringraziano quanti hanno prestato la loro opera di consiglieri negli anni precedenti e ricordano che comunque, indipendentemente dagli incarichi ufficiali appena assegnati, tutti i soci e simpatizzanti sono invitati a continuare a sostenere il consiglio direttivo con l’utilissima operatività quotidiana a livello territoriale, da tanti di loro già garantita in passato.

 

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La maggior parte dei nostri amici avrà già avuto occasione di vedere questi video nelle varie bacheche, ma per tutti i nostri soci e simpatizzanti che non frequentano abitualmente Facebook e gli altri social network segnaliamo i link ai quali possono trovare le registrazioni delle ultime apparizioni TV nel corso delle quali alcuni nostri soci hanno parlato di CCSVI :

“Varese in rosa” – programma andato in onda su Rete 55 Giovedì 1° Maggio, protagonista Raffaella Demattè :  http://webtv.la6.tv/video/100046199 ;

“Quattro chiacchiere in diretta” – programma andato in onda su Lombardia TV Venerdì 2 Maggio (e poi in replica nei giorni successivi su Lombardia TV e su Lodi-Crema TV), protagonisti Raffaella Demattè e Fabrizio Fiorini :  http://youtu.be/NsMkrFCIfXE ;

“Varese Sport News” – programma andato in onda su Varese Sport TV venerdì 18 Aprile , con intervista a Fabrizio Fiorini nel corso del servizio dedicato alla serata con asta benefica organizzata in collaborazione con la Pallacanestro Varese: http://www.varesesport.com/2014/cimberio-alla-fattoria-gaggio-per-combattere-la-sclerosi-multipla-fotogallery/

Pensiamo che soprattutto in questo periodo sia utile parlare di SM, di CCSVI e di Qualità della Vita, in modo che l’interesse dei media non scemi via via, per cui ringraziamo in anticipo tutti quanti in futuro vorranno segnalarci l’opportunità di altre presenze presso emittenti TV o di interviste su giornali.

Cogliamo anche l’occasione per segnalarvi che sabato 24 Maggio alle ore 15.30 alcuni nostri soci saranno presenti presso Villa Gallia a Como alla presentazione del libro “A cavallo sono un re” scritto da Laura D’Incalci in collaborazione con Pia Pullici, nostra socia, già presente come relatrice al recente convegno di Varese.

 

Si è svolto lo scorso sabato 12 Aprile, presso il Palace Grand Hotel di Varese, il convegno-workshop “S.M. : Quality of Life”, al quale erano presenti un’ottantina di spettatori e nel corso del quale si è proceduto anche alla nomina del nuovo Consiglio Direttivo dell’Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus per il triennio 2014 – 2017.
Per quanto riguarda la parte scientifica dell’appuntamento, si sono avuti gli interventi del team del Policlinico di Monza (rappresentato dai medici Luciano Barbato, Filippo Scalise e Salvatore Spagnolo), del team del Cannizzaro di Catania (rappresentato dai medici Giuseppe Cacciaguerra e Antonino Scolaro), della fisioterapista Pia Pullici, della giornalista Laura D’Incalci e della nutrizionista Valentina Rossi.
Grazie all’ottima opera di moderatore svolta dal prof. Alberto Lomeo (primario di Chirurgia Vascolare del Cannizzaro di Catania) e alle numerose domande provenienti dal pubblico, la sessione mattutina ha consentito di avere una discussione costruttiva tra gli esponenti di diversi approcci ad una stessa tematica, con un unico obiettivo finale, in un clima collaborativo e civile che si spera possa portare quanto prima a risultati concreti.
Nella sessione pomeridiana si è tenuta invece una tavola rotonda, moderata dal presidente di AIC – Associazione Italiana CCSVI, Matteo Scibilia, nel corso della quale, oltre ad un ulteriore confronto tra i relatori della mattina ed altri medici presenti in sala, si è parlato della situazione del Brave Dreams, di necessità dei malati e di problematiche associative, nella speranza di una maggiore unione di intenti futura.
Si è anche provveduto ad assolvere le formalità burocratiche previste dallo statuto associativo, con la presentazione delle attività svolte nell’anno 2013, l’approvazione (all’unanimità) del bilancio 2013 e la nomina dei membri del Consiglio Direttivo per il prossimo triennio.
In questo caso non si è proceduto ad una vera e propria votazione, in quanto le candidature regolarmente presentate entro il 31 Marzo 2014 (otto) erano inferiori al numero massimo di membri previsti per il prossimo Consiglio Direttivo (nove).
Ci si è pertanto limitati a presentare al pubblico tutti i candidati e ad ufficializzare la nuova composizione del Consiglio Direttivo, che prevede la conferma di Paola Scarin, Raffaella Demattè, Alessandra Brasca, Lorenzo Chierego, Fabrizio Fiorini, e l’ingresso dei nuovi consiglieri Eleonora Tornello, Stefania Melis e Claudio Sesana.
In occasione della prima riunione del nuovo Consiglio Direttivo verranno nominati Presidente, Vicepresidente e Tesoriere, con successiva comunicazione ai soci.
Qui di seguito trovate/troverete i link ai video dell’intero convegno man mano che verranno resi disponibili sul nostro canale YouTube.

1) Introduzione

Team del Policlinico di Monza:
2) Fisiopatologia del circolo venoso celebrale – Salvatore Spagnolo
3) Diagnosi multimodale – Filippo Scalise
4) Trattamento chirurgico della stenosi delle vene giugulari – Luciano Barbato
5) Risultati preliminari angioplastica giugulare nei pazienti affetti da CCSVI – Salvatore Spagnolo

Team del Cannizzaro di Catania:
6) Compressione muscolare: aspetti, diagnosi clinica e strumentale – Giuseppe Cacciaguerra
7) La risoluzione chirurgica dell’intrappolamento della vena giugulare – Antonino Scolaro
8) Domande dal pubblico

9) Presentazione del libro “A cavallo sono un re”: Intervento di Pia Pullici e Laura D’Incalci
10) Consigli alimentari per la SM – Valentina Rossi

11) Tavola rotonda pomeridiana

 

Venerdì 21 Marzo 2014 é ufficialmente partita la sperimentazione Brave Dreams anche all’I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, con il primo trattamento di PTA (ovviamente nessuno sa, nel rispetto del doppio cieco previsto dal protocollo,  se l’intervento di PTA sia stato effettivamente eseguito o se si sia trattato solo di una simulazione di intervento) effettuato su un giovane paziente lombardo da tempo in cura presso il centro milanese.

Questo primo paziente Brave Dreams lombardo – da noi seguito costantemente sia prima che dopo l’intervento – ha sottolineato la grande professionalità e cortesia del team, nonché la serietà delle procedure pre e post-intervento che rappresentano il cuore della sperimentazione, con la conseguente massa di dati che sarà disponibile alla fine della sperimentazione stessa.

L’avvio del Brave Dreams al Besta è a nostro parere una tappa molto importante nella lotta a sostegno del riconoscimento della CCSVI, in virtù dell’alta considerazione della quale gode a livello neurologico lo storico istituto milanese.

Al tempo stesso è anche un motivo di orgoglio per l’Associazione CCSVI e SM Lombardia che già nel lontano Dicembre 2012 (http://www.ccsvi-lombardia.org/?p=1558#more-1558) preannunciava l’inizio della sperimentazione e che ha poi lavorato silenziosamente in collaborazione con Regione Lombardia ed Istituto Besta per contribuire a risolvere gli ultimi intoppi burocratici e raggiungere finalmente l’avvio della sperimentazione, pur se con parecchi mesi di ritardo.

In linea con quanto chiaramente richiesto dal Prof. Zamboni in occasione del convegno tenutosi a Cremona nel mese di Ottobre 2013, raccomandiamo a chi ci legge di proporsi presso la struttura milanese, ormai ufficialmente attiva nel Brave Dreams (dopo aver verificato i criteri di inclusione al link (http://www.ospfe.it/reparti-e-servizi/reparti-dalla-a-alla-m-1/clinica-chirurgica/clinica-chirurgica-eccellenze/ricerca-diagnosi-e-trattamento-sclerosi-multipla/brave-dreams-sogni-coraggiosi), per farsi inserire nella sperimentazione e consentire ai neurologi del Besta di completare quanto prima il reclutamento dei pazienti nel numero previsto per la loro struttura

Al momento dovrebbe essere questo l’unico centro lombardo che sarà coinvolto attivamente nel Brave Dreams, con una trentina di pazienti, ma sussiste tuttora la speranza che il team del prof. Zamboni riesca a segnalare alla nostra associazione altri centri lombardi che hanno superato la prima fase di inserimento nella sperimentazione, compresa la parte di istruzione operativa, in modo che l’associazione si possa attivare a livello istituzionale per riuscire a sbloccare eventuali intoppi burocratici ed agevolare l’avvio della sperimentazione come già fatto presso il Besta.

Un ringraziamento particolare va, a nome dell’Associazione CCSVI e SM Lombardia e a nome di tutti quanti potranno partecipare a questa sperimentazione, alla dirigenza e al reparto neurologico dell’Istituto Besta, al consigliere Parolini, al dottor Cerea e a tanti nostri soci che – al contrario di quanto voci poco informate segnalavano ogni tanto in numerose bacheche Facebook – si sono adoperati, silenziosamente ma costruttivamente, per raggiungere questo importante risultato finale.

Chi volesse ulteriori informazioni sulla sperimentazione Brave Dreams in corso al Besta e più in generale informazioni relative all’attuale situazione CCSVI in Lombardia può incontrarci in occasione del prossimo convegno che abbiamo organizzato a Varese per sabato 12 Aprile 2014, in concomitanza con l’assemblea annuale dei soci e l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo (locandina allegata).

 

Si è svolto domenica 2 marzo ad Acireale un interessante convegno organizzato da AIC – Associazione Italiana CCSVI, presieduta dal dottor Matteo Scibilia, in collaborazione con la nostra associazione, che era rappresentata in quella sede dai consiglieri Raffaella Demattè e Fabrizio Fiorini, insieme ad alcuni altri nostri soci.

Nel corso del convegno si sono succeduti gli interventi di numerosi medici siciliani e si è avuta anche la presenza del medico americano Michael Arata che ha presentato i suoi recenti studi sulla diasutonomia.

Considerando la complessità degli argomenti trattati e la mole di interventi che si sono succeduti, vi rimandiamo direttamente al sito dei nostri amici siciliani per poter vedere video e foto dell’intero convegno: http://www.ccsviitalia.org/convegno-aic—ccsvi-lombardia-2014.html

 

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foto dell’assemblea dell’anno scorso

Sabato 12 Aprile 2014 si terrà presso il Palace Grand Hotel di Varese l’assemblea annuale dei soci dell’Associazione CCSVI e SM Lombardia, nel corso della quale si eleggerà anche il Consiglio Direttivo per il prossimo triennio di attività associativa con modalità elettive già trasmesse nei giorni scorsi ai nostri soci, unitamente al regolamento elettivo.

Come nostra abitudine, non abbiamo inserito limitazione alle candidature, in modo che chiunque dei nostri soci ritenga di poter dare un contributo attivo all’associazione possa presentare la propria candidatura, inviandoci entro il prossimo 31 Marzo 2014 alle ore 12.00 gli appositi moduli allegati, compilati e firmati.

In linea con quanto già fatto negli anni scorsi, l’assemblea dei soci e l’elezione del Consiglio Direttivo costituiranno comunque soltanto una breve parentesi all’interno di una lunga giornata, aperta a tutti, nel corso della quale si avrà un convegno informativo con la presenza di importanti medici italiani ed una tavola rotonda alla quale parteciperanno gli stessi relatori del mattino, altri ospiti presenti in platea nella mattinata ed i rappresentanti di altre associazioni attive nel settore CCSVI e SM, tra le quali AIC, rappresentata da Matteo Scibilia e Puccio Musumeci.

Nei prossimi giorni pubblicheremo nel nostro sito e nella bacheca Facebook il programma dettagliato della giornata, della quale si possono comunque già trovare alcune informazioni all’interno della lettera di invito trasmessa nei giorni scorsi ai nostri soci, riportata qui di seguito in copia.

Allegato pdf “Lettera convocazione soci”
Allegato pdf “Locandina”

 

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Lunedì 10 Febbraio 2014 si è tenuta, presso la Biblioteca Comunale di Cesate (MI), la presentazione del primo punto informativo aperto dall’Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus sul territorio lombardo.
Nonostante le avverse condizioni climatiche, si è avuta una discreta partecipazione di pubblico all’evento inaugurale, nel quale – oltre ad aver presentato ai residenti questa nuova opportunità per venire ascoltati e reperire informazioni – si è parlato della situazione CCSVI insieme al dottor Ronzoni, neurologo responsabile del Centro SM dell’Ospedale di Garbagnate Milanese , a Diomira Pizzamiglio (responsabile operativa del nuovo punto informativo) e a Fabrizio Fiorini (segretario e portavoce dell’Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus).
Un imprevisto tecnico non ha consentito l’abituale ripresa integrale della serata, ma un breve filmato, registrato tramite smart-phone, verrà pubblicato nei prossimi giorni sul sito www.ccsvi-lombardia.org per consentire di ascoltare almeno quanto discusso nel corso della prima parte di questo incontro, protrattosi poi per circa due ore.
Sarà adesso cura di Diomira Pizzamiglio, Norma Giussani e Simone Casati, insieme agli altri soci che vorranno via via supportarli in questa attività, incrementare la presenza sul territorio, cercando di interfacciarsi con altre realtà associative già radicate da anni nella stessa zona e fare in modo che di CCSVI e SM se ne continui a parlare, senza preconcetti, senza faziosità e con un adeguato livello di conoscenza del problema.
Si coglie anche l’occasione per ringraziare il Sindaco Roberto Della Rovere, la Giunta Comunale e tutto lo staff del Comune di Cesate che, dimostrando sensibilità ed interesse ai problemi di tanti malati, hanno concesso all’associazione l’utilizzo a titolo gratuito di un ufficio all’interno del Comune di Cesate, sito in Via Moretti 10, ogni martedì dalle 16.00 alle 18.00 e il sabato mattina, solo previo appuntamento.

 

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Apre ufficialmente il primo punto operativo della Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus nella provincia di Milano, e più precisamente a Cesate, presso gli uffici comunali, situati in Via Don Moretti 10.
(come già pubblicato nella home-page comunale : http://www.comune.cesate.mi.it/ )
La presentazione di questa nuova attività associativa avverrà Lunedì 10 Febbraio 2014 , dalle 18.00 alle 20.00, presso la Biblioteca Comunale di Cesate (MI) in Via Piave 5; nel corso della serata, oltre ad alcuni nostri consiglieri, parlerà di CCSVI e SM il dottor Ronzoni, responsabile del Centro SM dell’Ospedale di Garbagnate Milanese.
Siete ovviamente tutti invitati, chiedendovi soltanto – per ragioni organizzative – di voler confermare nei prossimi giorni la vostra presenza all’indirizzo info@ccsvi-lombardia.org .
(Allegati pdf con locandina e volantino informativo)

 
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