Si è svolto lo scorso sabato 12 Aprile, presso il Palace Grand Hotel di Varese, il convegno-workshop “S.M. : Quality of Life”, al quale erano presenti un’ottantina di spettatori e nel corso del quale si è proceduto anche alla nomina del nuovo Consiglio Direttivo dell’Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus per il triennio 2014 – 2017.
Per quanto riguarda la parte scientifica dell’appuntamento, si sono avuti gli interventi del team del Policlinico di Monza (rappresentato dai medici Luciano Barbato, Filippo Scalise e Salvatore Spagnolo), del team del Cannizzaro di Catania (rappresentato dai medici Giuseppe Cacciaguerra e Antonino Scolaro), della fisioterapista Pia Pullici, della giornalista Laura D’Incalci e della nutrizionista Valentina Rossi.
Grazie all’ottima opera di moderatore svolta dal prof. Alberto Lomeo (primario di Chirurgia Vascolare del Cannizzaro di Catania) e alle numerose domande provenienti dal pubblico, la sessione mattutina ha consentito di avere una discussione costruttiva tra gli esponenti di diversi approcci ad una stessa tematica, con un unico obiettivo finale, in un clima collaborativo e civile che si spera possa portare quanto prima a risultati concreti.
Nella sessione pomeridiana si è tenuta invece una tavola rotonda, moderata dal presidente di AIC – Associazione Italiana CCSVI, Matteo Scibilia, nel corso della quale, oltre ad un ulteriore confronto tra i relatori della mattina ed altri medici presenti in sala, si è parlato della situazione del Brave Dreams, di necessità dei malati e di problematiche associative, nella speranza di una maggiore unione di intenti futura.
Si è anche provveduto ad assolvere le formalità burocratiche previste dallo statuto associativo, con la presentazione delle attività svolte nell’anno 2013, l’approvazione (all’unanimità) del bilancio 2013 e la nomina dei membri del Consiglio Direttivo per il prossimo triennio.
In questo caso non si è proceduto ad una vera e propria votazione, in quanto le candidature regolarmente presentate entro il 31 Marzo 2014 (otto) erano inferiori al numero massimo di membri previsti per il prossimo Consiglio Direttivo (nove).
Ci si è pertanto limitati a presentare al pubblico tutti i candidati e ad ufficializzare la nuova composizione del Consiglio Direttivo, che prevede la conferma di Paola Scarin, Raffaella Demattè, Alessandra Brasca, Lorenzo Chierego, Fabrizio Fiorini, e l’ingresso dei nuovi consiglieri Eleonora Tornello, Stefania Melis e Claudio Sesana.
In occasione della prima riunione del nuovo Consiglio Direttivo verranno nominati Presidente, Vicepresidente e Tesoriere, con successiva comunicazione ai soci.
Qui di seguito trovate/troverete i link ai video dell’intero convegno man mano che verranno resi disponibili sul nostro canale YouTube.
Prima parte dei video:
1) Introduzione
Team del Policlinico di Monza:
2) Fisiopatologia del circolo venoso celebrale – Salvatore Spagnolo
3) Diagnosi multimodale – Filippo Scalise
4) Trattamento chirurgico della stenosi delle vene giugulari – Luciano Barbato
5) Risultati preliminari angioplastica giugulare nei pazienti affetti da CCSVI – Salvatore Spagnolo

 

Venerdì 21 Marzo 2014 é ufficialmente partita la sperimentazione Brave Dreams anche all’I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, con il primo trattamento di PTA (ovviamente nessuno sa, nel rispetto del doppio cieco previsto dal protocollo,  se l’intervento di PTA sia stato effettivamente eseguito o se si sia trattato solo di una simulazione di intervento) effettuato su un giovane paziente lombardo da tempo in cura presso il centro milanese.

Questo primo paziente Brave Dreams lombardo – da noi seguito costantemente sia prima che dopo l’intervento – ha sottolineato la grande professionalità e cortesia del team, nonché la serietà delle procedure pre e post-intervento che rappresentano il cuore della sperimentazione, con la conseguente massa di dati che sarà disponibile alla fine della sperimentazione stessa.

L’avvio del Brave Dreams al Besta è a nostro parere una tappa molto importante nella lotta a sostegno del riconoscimento della CCSVI, in virtù dell’alta considerazione della quale gode a livello neurologico lo storico istituto milanese.

Al tempo stesso è anche un motivo di orgoglio per l’Associazione CCSVI e SM Lombardia che già nel lontano Dicembre 2012 (http://www.ccsvi-lombardia.org/?p=1558#more-1558) preannunciava l’inizio della sperimentazione e che ha poi lavorato silenziosamente in collaborazione con Regione Lombardia ed Istituto Besta per contribuire a risolvere gli ultimi intoppi burocratici e raggiungere finalmente l’avvio della sperimentazione, pur se con parecchi mesi di ritardo.

In linea con quanto chiaramente richiesto dal Prof. Zamboni in occasione del convegno tenutosi a Cremona nel mese di Ottobre 2013, raccomandiamo a chi ci legge di proporsi presso la struttura milanese, ormai ufficialmente attiva nel Brave Dreams (dopo aver verificato i criteri di inclusione al link (http://www.ospfe.it/reparti-e-servizi/reparti-dalla-a-alla-m-1/clinica-chirurgica/clinica-chirurgica-eccellenze/ricerca-diagnosi-e-trattamento-sclerosi-multipla/brave-dreams-sogni-coraggiosi), per farsi inserire nella sperimentazione e consentire ai neurologi del Besta di completare quanto prima il reclutamento dei pazienti nel numero previsto per la loro struttura

Al momento dovrebbe essere questo l’unico centro lombardo che sarà coinvolto attivamente nel Brave Dreams, con una trentina di pazienti, ma sussiste tuttora la speranza che il team del prof. Zamboni riesca a segnalare alla nostra associazione altri centri lombardi che hanno superato la prima fase di inserimento nella sperimentazione, compresa la parte di istruzione operativa, in modo che l’associazione si possa attivare a livello istituzionale per riuscire a sbloccare eventuali intoppi burocratici ed agevolare l’avvio della sperimentazione come già fatto presso il Besta.

Un ringraziamento particolare va, a nome dell’Associazione CCSVI e SM Lombardia e a nome di tutti quanti potranno partecipare a questa sperimentazione, alla dirigenza e al reparto neurologico dell’Istituto Besta, al consigliere Parolini, al dottor Cerea e a tanti nostri soci che – al contrario di quanto voci poco informate segnalavano ogni tanto in numerose bacheche Facebook – si sono adoperati, silenziosamente ma costruttivamente, per raggiungere questo importante risultato finale.

Chi volesse ulteriori informazioni sulla sperimentazione Brave Dreams in corso al Besta e più in generale informazioni relative all’attuale situazione CCSVI in Lombardia può incontrarci in occasione del prossimo convegno che abbiamo organizzato a Varese per sabato 12 Aprile 2014, in concomitanza con l’assemblea annuale dei soci e l’elezione del nuovo Consiglio Direttivo (locandina allegata).

 

Si è svolto domenica 2 marzo ad Acireale un interessante convegno organizzato da AIC – Associazione Italiana CCSVI, presieduta dal dottor Matteo Scibilia, in collaborazione con la nostra associazione, che era rappresentata in quella sede dai consiglieri Raffaella Demattè e Fabrizio Fiorini, insieme ad alcuni altri nostri soci.

Nel corso del convegno si sono succeduti gli interventi di numerosi medici siciliani e si è avuta anche la presenza del medico americano Michael Arata che ha presentato i suoi recenti studi sulla diasutonomia.

Considerando la complessità degli argomenti trattati e la mole di interventi che si sono succeduti, vi rimandiamo direttamente al sito dei nostri amici siciliani per poter vedere video e foto dell’intero convegno: http://www.ccsviitalia.org/convegno-aic—ccsvi-lombardia-2014.html

 

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foto dell’assemblea dell’anno scorso

Sabato 12 Aprile 2014 si terrà presso il Palace Grand Hotel di Varese l’assemblea annuale dei soci dell’Associazione CCSVI e SM Lombardia, nel corso della quale si eleggerà anche il Consiglio Direttivo per il prossimo triennio di attività associativa con modalità elettive già trasmesse nei giorni scorsi ai nostri soci, unitamente al regolamento elettivo.

Come nostra abitudine, non abbiamo inserito limitazione alle candidature, in modo che chiunque dei nostri soci ritenga di poter dare un contributo attivo all’associazione possa presentare la propria candidatura, inviandoci entro il prossimo 31 Marzo 2014 alle ore 12.00 gli appositi moduli allegati, compilati e firmati.

In linea con quanto già fatto negli anni scorsi, l’assemblea dei soci e l’elezione del Consiglio Direttivo costituiranno comunque soltanto una breve parentesi all’interno di una lunga giornata, aperta a tutti, nel corso della quale si avrà un convegno informativo con la presenza di importanti medici italiani ed una tavola rotonda alla quale parteciperanno gli stessi relatori del mattino, altri ospiti presenti in platea nella mattinata ed i rappresentanti di altre associazioni attive nel settore CCSVI e SM, tra le quali AIC, rappresentata da Matteo Scibilia e Puccio Musumeci.

Nei prossimi giorni pubblicheremo nel nostro sito e nella bacheca Facebook il programma dettagliato della giornata, della quale si possono comunque già trovare alcune informazioni all’interno della lettera di invito trasmessa nei giorni scorsi ai nostri soci, riportata qui di seguito in copia.

Allegato pdf “Lettera convocazione soci”
Allegato pdf “Locandina”

 

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Lunedì 10 Febbraio 2014 si è tenuta, presso la Biblioteca Comunale di Cesate (MI), la presentazione del primo punto informativo aperto dall’Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus sul territorio lombardo.
Nonostante le avverse condizioni climatiche, si è avuta una discreta partecipazione di pubblico all’evento inaugurale, nel quale – oltre ad aver presentato ai residenti questa nuova opportunità per venire ascoltati e reperire informazioni – si è parlato della situazione CCSVI insieme al dottor Ronzoni, neurologo responsabile del Centro SM dell’Ospedale di Garbagnate Milanese , a Diomira Pizzamiglio (responsabile operativa del nuovo punto informativo) e a Fabrizio Fiorini (segretario e portavoce dell’Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus).
Un imprevisto tecnico non ha consentito l’abituale ripresa integrale della serata, ma un breve filmato, registrato tramite smart-phone, verrà pubblicato nei prossimi giorni sul sito www.ccsvi-lombardia.org per consentire di ascoltare almeno quanto discusso nel corso della prima parte di questo incontro, protrattosi poi per circa due ore.
Sarà adesso cura di Diomira Pizzamiglio, Norma Giussani e Simone Casati, insieme agli altri soci che vorranno via via supportarli in questa attività, incrementare la presenza sul territorio, cercando di interfacciarsi con altre realtà associative già radicate da anni nella stessa zona e fare in modo che di CCSVI e SM se ne continui a parlare, senza preconcetti, senza faziosità e con un adeguato livello di conoscenza del problema.
Si coglie anche l’occasione per ringraziare il Sindaco Roberto Della Rovere, la Giunta Comunale e tutto lo staff del Comune di Cesate che, dimostrando sensibilità ed interesse ai problemi di tanti malati, hanno concesso all’associazione l’utilizzo a titolo gratuito di un ufficio all’interno del Comune di Cesate, sito in Via Moretti 10, ogni martedì dalle 16.00 alle 18.00 e il sabato mattina, solo previo appuntamento.

 

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Apre ufficialmente il primo punto operativo della Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus nella provincia di Milano, e più precisamente a Cesate, presso gli uffici comunali, situati in Via Don Moretti 10.
(come già pubblicato nella home-page comunale : http://www.comune.cesate.mi.it/ )
La presentazione di questa nuova attività associativa avverrà Lunedì 10 Febbraio 2014 , dalle 18.00 alle 20.00, presso la Biblioteca Comunale di Cesate (MI) in Via Piave 5; nel corso della serata, oltre ad alcuni nostri consiglieri, parlerà di CCSVI e SM il dottor Ronzoni, responsabile del Centro SM dell’Ospedale di Garbagnate Milanese.
Siete ovviamente tutti invitati, chiedendovi soltanto – per ragioni organizzative – di voler confermare nei prossimi giorni la vostra presenza all’indirizzo info@ccsvi-lombardia.org .
(Allegati pdf con locandina e volantino informativo)

 


Domenica 12 Gennaio 2014 la nostra associazione è stata presente con un banchetto informativo al Palawhirlpool di Varese in occasione della partita del campionato di basket di serie A1 Cimberio Varese – Acea Roma.
Ringraziamo il gentilissimo ed efficiente staff della società cestistica varesina che ci ha concesso l’opportunità di distribuire i calendari associativi 2014, informare sugli ultimi sviluppi CCSVI in Lombardia e più in generale far conoscere comunque la nostra attività ad una così vasta platea.
Nei volantini distribuiti al banchetto si parlava anche in anteprima di un nuovo progetto associativo, e cioè l’apertura di un punto operativo con centro d’ascolto presso il Comune di Cesate, a pochi km da Milano.

La gestione di questo punto operativo sarà curata da Diomira Pizzamiglio e Norma Giussani, col supporto di alcuni altri soci residenti in zona, ma informazioni più dettagliate su questa nuova attività informativa verranno comunicate nelle prossime settimane, quando sarà definita anche la data di inaugurazione della struttura, con una serata informativa che vedrà l’intervento dei media locali e di alcuni medici operanti in quel distretto.

 

Nelle scorse settimane è stato pubblicato sul sito della rivista scientifica “BMC Neurology” un interessante studio sulla CCSVI  (http://www.biomedcentral.com/bmcneurol/mostviewed [1]) che sta suscitando vivo interesse in rete, essendo in sole due settimane al terzo posto, con 1418 accessi, tra i lavori più scaricati dal sito della rivista, nei primi 30 giorni dalla loro pubblicazione.

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Non siamo abituati a raccontare bugie agli amici che ci leggono, e nemmeno a noi stessi, per cui eviteremo di cominciare questo report parlando di “grande successo di pubblico e sala gremita come nei precedenti convegni”.

Bisogna ammettere che stavolta al convegno “Workshop CCSVI: un pezzo in più in un immenso puzzle”, svoltosi presso il Palace Grand Hotel di Varese lo scorso sabato 26 Ottobre, erano presenti soltanto una cinquantina di persone, molte meno rispetto a quante avevano partecipato ad un paio di eventi analoghi ad inizio anno ed anche a quante avevano confermato la loro presenza nei giorni immediatamente precedenti il convegno.

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Come qualcuno di voi avrà già letto nella nostra bacheca Facebook, abbiamo organizzato per Sabato 26 Ottobre un convegno dal titolo

“Workshop CCSVI : un pezzo in più in un immenso puzzle”

che si svolgerà dalle 9.15 alle 17.00 presso la sala Tosi del Palace Grand Hotel – Via Luciano Manara 11 – Varese, e che si articolerà in tre blocchi di discussione, nei quali si confronteranno medici, rappresentanti delle associazioni e rappresentanti delle istituzioni, lasciando comunque ampio spazio alle domande del pubblico.

Confidiamo in una partecipazione numerosa come accaduto per i precedenti appuntamenti 2013, chiedendovi la cortesia di confermare la vostra presenza al nostro indirizzo e-mail info@ccsvi-lombardia.org o ai numeri telefonici indicati nella locandina allegata.

Ci vediamo a Varese!

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