Sabato 16 Aprile 2015, presso la sala Tosi del Palace Hotel di Varese, dalle 15.30 alle 18.30, si è svolta l’assemblea annuale dei soci della Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus.

L’incontro, inizialmente previsto come semplice incontro tra soci, si è in realtà trasformato in un interessante dibattito scientifico-associativo, nobilitato dalla partecipazione via Skype del dottor Fabrizio Salvi, neurologo responsabile del Centro Il Bene dell’Ospedale Bellaria di Bologna, nonché storico collaboratore del prof. Paolo Zamboni nell’attività CCSVI.

Il dottor Salvi ha fatto il punto della situazione per quanto riguarda la ricerca in ambito CCSVI e nel corso dell’intervento, durato circa un’ora, ha avuto un vivace e costruttivo scambio di opinioni coi soci presenti all’incontro, parlando a lungo della situazione associativa e delle possibilità future delle realtà attualmente esistenti.

Anche in virtù di quanto discusso col dottor Salvi, l’assemblea dei soci, dopo avere approvato il bilancio 2014, ha accettato la proposta del Consiglio Direttivo (già inserita nell’Ordine del Giorno) di dare mandato allo stesso Consiglio Direttivo per procedere allo scioglimento dell’associazione entro il 30 Settembre 2015, ma ha al tempo stesso stabilito che la maggior parte dei soci attualmente attivi all’interno del Consiglio Direttivo valuteranno, in accordo col dottor Salvi, la creazione di una nuova associazione; tale realtà dovrà avere una visione globale delle problematiche dei malati di SM, con la CCSVI come ambito tuttora da sviluppare ma non più unica finalità associativa.

Nelle prossime settimane il Consiglio Direttivo provvederà ad informare i propri soci sulle tempistiche di scioglimento dell’associazione e sulla destinazione dei fondi attualmente presenti sul c/c, per i quali ha avuto mandato dall’assemblea soci di procedere a propria discrezione, nel rispetto di quanto previsto dallo statuto associativo.

 

NOTA: né l’intervento del dottor Salvi né le registrazioni del successivo dibattito assembleare verranno pubblicate nel sito, ma tutti i soci che fossero interessati a prenderne visione potranno farne richiesta specifica all’indirizzo info@ccsvi-lombardia.org

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Si terrà nel pomeriggio di sabato prossimo, 18 Aprile 2015, presso il Palace Grand Hotel, in Via Luciano Manara 11 a Varese, l’annuale assemblea dei soci CCSVI e SM Lombardia Onlus.

Come si può vedere dall’Ordine del Giorno inserito al termine di questa comunicazione, l’incontro sarà l’occasione per fare il punto della situazione CCSVI, sia a livello scientifico che a livello associativo, e per discutere del futuro della nostra associazione.

Per ragioni logistico-organizzative, è gradita una conferma della partecipazione, sia all’assemblea pomeridiana che alla successiva cena che si terrà presso la Fattoria Gaggio di Galliate Lombardo (VA), entro Mercoledì 15 Aprile 2015

(con messaggio e-mail all’indirizzo info@ccsvi-lombardia.org e/o telefonicamente ai numeri 331-2574234 , 329-2749552)

 

Un saluto a tutti i nostri soci

Segreteria Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus

Milano , 13.04.2015

convocazione soci

 

Analogamente a quanto accaduto qualche mese fa per l’edizione estiva di questa iniziativa, Unicredit ha nuovamente lanciato nelle scorse settimane una campagna a sostegno delle attività delle associazioni no-profit italiane, tramite il proprio sito dedicato www.ilmiodono.it ;

l’attuale iniziativa, coincidente con le festività natalizie, e di conseguenza denominata “Winter Edition”, si concluderà il 19 Gennaio 2015 e per la nostra associazione, che si autofinanzia ormai da oltre quattro anni, sarebbe utile poter ricevere un sostegno economico per le attività future.

In questa occasione l’evento al quale verranno destinati i fondi raccolti con questa iniziativa sarà l’assemblea soci della prossima primavera, che sarà come al solito abbinata ad un convegno informativo, con la presenza di medici ed istituzioni, che, quest’anno più che mai, ci farà capire in quale direzione dovranno muoversi le prossime attività associative.

Aiutarci non costa nulla, è sufficiente dedicare un paio di minuti del vostro tempo per entrare nel sito, direttamente tramite il link https://www.ilmiodono.it/it/votazione/?idorg=1229 e votare con un clic l’iniziativa della nostra associazione, utilizzando il proprio indirizzo e-mail oppure il proprio profilo nei social network;

attenzione, vi segnaliamo (sulla base di esperienze negative avute in occasione della precedente edizione della stessa iniziativa) che avrete regolarmente dato il vostro voto soltanto se riceverete via e-mail entro qualche minuto la conferma dell’avvenuta votazione; in caso contrario, la procedura non è andata a buon fine e va ripetuta pari pari fino al ricevimento della conferma di avvenuta votazione, analoga alla seguente:

il 15 Dicembre 2014
………………………..
ha votato per l’Organizzazione
ASSOCIAZIONE CCSVI E SM LOMBARDIA ONLUS

Grazie …………………. per il tuo voto.
hai fatto davvero un bel gesto solidale.

Come potete vedere dando una rapida occhiata alla nostra pagina all’interno del sito www.ilmiodono.it

 

Fabrizio Fiorini, socio fondatore e segretario dell’Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus fin dal primo giorno di attività, ha presentato le proprie dimissioni al Consiglio Direttivo e dal prossimo 31 Dicembre 2014 non avrà più alcun incarico all’interno dell’associazione.

Tutti quanti volessero contattarci per avere informazioni o per segnalarci idee e proposte potranno continuare ad utilizzare l’indirizzo e-mail info@ccsvi-lombardia.org che verrà gestito dagli altri membri del Consiglio Direttivo, attualmente composto da : Paola Scarin (presidente), Raffaella Demattè (vicepresidente), Eleonora Tornello, Stefania Melis, Alessandra Brasca, Claudio Sesana e Lorenzo Chierego (gestore del sito e della pagina Facebook).

Nelle prime settimane del 2015 fisseremo la data dell’assemblea annuale soci, nel corso della quale – oltre ad approvare il bilancio associativo 2014 – faremo il punto della situazione e decideremo tutti insieme quali saranno le possibili attività future della nostra associazione.

Per il momento ringraziamo Fabrizio per l’impegno profuso a favore della nostra associazione in questi quattro anni e lasciamo spazio ad un suo messaggio di saluto:
Messaggio di saluto FF 2014.12.27

 

Bari 14 078

Venerdì 5 Dicembre 2014, all’interno dell’annuale convegno SICFS (Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale) di Bari, si è svolta una sessione pomeridiana interamente dedicata alla CCSVI, presieduta dal prof. Massimiliano Farina e moderata dal dottor Raffaello Pagani, entrambi presenti in passato ad incontri informativi organizzati dalla nostra associazione.

Le relazioni all’interno di questa sessione sono state a cura del prof. Paolo Zamboni del Sant’Anna di Ferrara, del dottor Aldo Bruno (insieme al dottor Vincenzo Giugliano), del dottor Giuseppe Cacciaguerra del Cannizzaro di Catania, del dottor Sandro Mandolesi e del dottor Aldo D’Alessandro con il dottor Tarcisio Niglio.

Non ci soffermiamo sui contenuti scientifici dei vari interventi, che sono visibili già da qualche giorno in internet grazie all’associazione siciliana “AIC – Associazione Italiana Matteo Scibilia per la SM” ai seguenti link:
Intervento Zamboni: https://www.youtube.com/watch?v=6NISP1cp4BI
Intervento Bruno / Giugliano: https://www.youtube.com/watch?v=324Dki4Hhqo
Intervento Cacciaguerra: https://www.youtube.com/watch?v=7A2aYdZO_yA
Intervento Mandolesi: https://www.youtube.com/watch?v=qVyrCTBvL14
Intervento D’Alessandro / Niglio : https://www.youtube.com/watch?v=3yBFcvXxK6o e https://www.youtube.com/watch?v=OGYzFLGVntg
Discussione finale : https://www.youtube.com/watch?v=P84-GpyeoyY
Ci limitiamo a segnalare le sensazioni riportate dai nostri soci Giacomo Castellano e Fabrizio Fiorini, presenti al convegno, così come altri rappresentanti di associazioni che si occupano di CCSVI quali Celeste Covino (CCSVI Campania), Puccio Musumeci (AIC), Gabriele Reccia e Vito Nicola Di Cagno (CCSVI nella SM).

A loro parere “….tutti gli interventi sono stati sicuramente interessanti e hanno confermato che, nonostante a livello mediatico se ne parli molto meno di qualche tempo fa, la ricerca in ambito CCSVI sta procedendo e si sono sicuramente raggiunti alcuni risultati interessanti. Il fatto stesso che la società di flebologia SICFS abbia dedicato una sessione alla CCSVI conferma che l’interesse scientifico per l’argomento è ancora vivo. Al tempo stesso si è avuta però la sensazione, da “frequentatori assidui del settore, ma non medici” che spesso queste iniziative siano fini a se stesse, senza un coordinamento ed un confronto scientifico che potrebbe a nostro parere garantire migliori e più veloci risultati finali per i pazienti. Sentir dire al dottor Niglio che dopo tre anni di lavoro non si sono ancora riusciti a raccogliere i dati della maggior parte dei centri che hanno operato in ambito CCSVI rende difficile credere che in breve tempo ci sia un’inversione di tendenza. Il clima di diffidenza e di malcelata tensione che sembrava esistere anche nei rapporti tra alcuni medici presenti conferma che il lavoro in team per un unico obiettivo comune è spesso ancora un’utopia. La stessa cosa si può dire per i rapporti tra le associazioni che, nonostante fossero presenti abbastanza numerosamente anche a questo convegno scientifico in un giorno lavorativo, sembrano non volere comunque approfittare di questi incontri casuali per ricreare un fronte comune a supporto dei malati, restando chiuse nei loro piccoli recinti, fedeli all’una o all’altra teoria senza aperture in altre direzioni, nonostante (almeno si spera) l’obiettivo finale continui ad essere lo stesso per tutti”

 

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Come ogni anno alcuni nostri soci erano presenti al convegno informativo organizzato dalla sezione ticinese della Società Svizzera SM presso l’Ospedale Civico di Lugano.

Ecco il loro breve report, al quale quest’anno possiamo allegare anche alcune foto e i file pdf con tutti gli interventi dei relatori, gentilmente messi a disposizione dagli organizzatori del convegno:

“Organizzazione come sempre impeccabile, ambiente familiare, con notevole presenza di pubblico in sala e con una serie di interventi a cura del dottor Gobbi, della dott.ssa Zecca e degli altri componenti del loro team.

Per il primo anno non si è parlato di CCSVI e nemmeno sono giunte domande in tal senso da parte del pubblico presente, che era stato invece nelle occasioni precedenti molto interessato ad avere informazioni e che ci aveva consentito di intervenire attivamente, rettificando eventuali imprecisioni o cattive interpretazioni del fenomeno CCSVI.

In compenso il convegno si è dimostrato anche quest’anno molto interessante per quanto riguarda la situazione delle varie terapie in uso e/o in arrivo per le persone affette da SM;

da qualche mese l’Ospedale Civico di Lugano ha anche implementato un interessante servizio di aiuto telefonico gestito dal personale infermieristico, che potrebbe diventare un’idea da seguire anche nei centri SM italiani che ne sono sprovvisti.

Chi fosse interessato ad avere accesso alla registrazione audio dei diversi interventi (comunque già ben descritti dalle immagini raccolte qui di seguito) può contattarci all’indirizzo e-mail info@ccsvi-lombardia.org “

Introduzione

Sintesi terapie

Terapie 1

Terapie 2

Terapie 3

 

Siamo appena venuti a conoscenza della scomparsa di Michela Sarobba, socio fondatore della nostra associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus nell’ormai lontano Ottobre 2010.

Da qualche tempo, come spesso purtroppo succede, i problemi quotidiani della vita ci avevano fatto perdere di vista e non abbiamo avuto la possibilità di essere al suo fianco in questi ultimi momenti difficili.

Vogliamo comunque ricordarla con quella determinazione, quell’entusiasmo e quella simpatia che l’hanno contraddistinta nel nostro periodo di attività comune a sostegno della novità CCSVI, una battaglia che lei combatteva al fianco di Giada, alla quale va ovviamente da parte nostra un grande abbraccio.

 

Nelle ultime settimane sono state pubblicate in internet e nelle bacheche Facebook dedicate a CCSVI e SM numerose intervistate realizzate da Mediterranea News a chirurghi vascolari e radiologi interventisti con esperienza nel settore specifico.

Indipendentemente da quale fosse lo scopo di questa iniziativa, analoga a quella che ad inizio 2013 cercò (purtroppo tardivamente) di contrastare l’effetto mediatico anti-CCSVI ottenuto dalle presentazioni pubbliche dello studio CoSMo, ci sembra corretto riassumere in un unico documento tutte le interviste realizzate finora, in modo che gli utilizzatori occasionali dei social-network possano comunque avere una visione globale di quanto pubblicato.

Come nostra abitudine, non ci permettiamo di commentare le affermazioni dei vari medici, non avendone noi la capacità scientifica, ma ci limitiamo ad elencarle qui di seguito in rigoroso ordine alfabetico; abbiamo aggiunto soltanto alcuni documenti, che sono a nostro parere complementari ed utili ad avere un quadro preciso della situazione, ossia una breve intervista rilasciata dal prof. Zamboni, una lettera aperta scritta dal prof. Schelling ed un’intervista al dottor Lupattelli, non pubblicata ufficialmente da Mediterranea News, per motivi che non vogliamo giudicare, ma che è comunque poi comparsa in numerose bacheche Facebook ed è pertanto a nostro avviso corretto inserire in questo breve riassunto.

Ci scusiamo in anticipo per eventuali inesattezze e/o omissioni, invitando anche tutti quei medici che non rientrano in questo elenco di intervistati, ma che desiderassero esprimere una propria opinione sull’argomento, di contattarci all’indirizzo info@ccsvi-lombardia.org

Giampiero Avruscio
Pietro Maria Bavera
Aldo D’Alessandro
Massimiliano Farina
Gabriele Giordano
Attilio Guazzoni
Tommaso Lupattelli
Sandro Mandolesi
Marco Mangano
Donato Oreste
Raffaello Pagani
Matteo Salcuni
Salvatore Spagnolo
lettera aperta del dottor Franz Schelling
intervista al prof Zamboni

 

E’ stata pubblicata nei giorni scorsi la classifica finale dell’iniziativa “ 1 voto : 100.000 aiuti concreti – Summer Edition “ organizzata da Unicredit, tramite il proprio sito dedicato alle associazioni no-profit www.ilmiodono.it , che ha riscosso un successo di pubblico superiore alle aspettative con circa 94.000 votanti ; tra le associazioni che hanno raccolto più di cento preferenze c’è anche la nostra associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus, alla quale verrà riconosciuto entro il prossimo mese di Novembre un contributo da parte di Unicredit pari a 151,48 Euro.

Ringraziamo i 115 amici che ci hanno votato e che ci hanno consentito di raggiungere questo primo obiettivo; naturalmente avremmo potuto ottenere un risultato migliore, considerando che nel 2014 abbiamo già tesserato oltre trecento soci, ma era la nostra prima esperienza in questo ambito e ne faremo tesoro per ottenere risultati migliori già dal prossimo appuntamento con la “Winter Edition” che si terrà nel periodo natalizio.

Ne approfittiamo anche per segnalarvi che Unicredit ci ha fornito la possibilità di distinguere le entrate di cassa relative a donazioni da quelle relative a tesseramenti ed altre iniziative, con due distinti c/c;

a fine testo trovate pertanto il volantino per eventuali donazioni a nostro favore ed anche il modulo per tesseramenti nuovi soci e rinnovo vecchi soci con le coordinate IBAN aggiornate.

Auguriamo buone vacanze a tutti i nostri soci e a tutti i nostri simpatizzanti, ricordando che il nostro indirizzo e-mail info@ccsvi-lombardia.org è a vostra disposizione per qualunque richiesta di informazioni o necessità urgente anche nel corso del mese di Agosto, non vi lasciamo soli coi vostri problemi, noi ci siamo!

Rinnovo tessere per soci Unicredit 2013

Modulo tesseramento 2014 per nuovi soci Unicredit

Volantino standard per donazioni Unicredit 2014.06.12

 

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La nostra associazione sarà presente con un banchetto informativo alla prossima Festa del Volontariato, che si terrà a Roncobello, in Valle Brembana (BG), nel pomeriggio di sabato 5 Luglio.

Sarà l’occasione per tornare ad essere presenti nella provincia di Bergamo, dopo la piacevole esperienza vissuta nell’estate 2012 a Ornica, in occasione di una precedente edizione della stessa Festa del Volontariato.

Ringraziamo Marta Michetti e gli altri volontari bergamaschi che stanno organizzando gli ultimi dettagli dell’evento, sperando di poter incontrare tanti nostri soci e simpatizzanti, bergamaschi e non.

 
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