Bari 14 078

Venerdì 5 Dicembre 2014, all’interno dell’annuale convegno SICFS (Società Italiana Flebologia Clinica e Sperimentale) di Bari, si è svolta una sessione pomeridiana interamente dedicata alla CCSVI, presieduta dal prof. Massimiliano Farina e moderata dal dottor Raffaello Pagani, entrambi presenti in passato ad incontri informativi organizzati dalla nostra associazione.

Le relazioni all’interno di questa sessione sono state a cura del prof. Paolo Zamboni del Sant’Anna di Ferrara, del dottor Aldo Bruno (insieme al dottor Vincenzo Giugliano), del dottor Giuseppe Cacciaguerra del Cannizzaro di Catania, del dottor Sandro Mandolesi e del dottor Aldo D’Alessandro con il dottor Tarcisio Niglio.

Non ci soffermiamo sui contenuti scientifici dei vari interventi, che sono visibili già da qualche giorno in internet grazie all’associazione siciliana “AIC – Associazione Italiana Matteo Scibilia per la SM” ai seguenti link:
Intervento Zamboni: https://www.youtube.com/watch?v=6NISP1cp4BI
Intervento Bruno / Giugliano: https://www.youtube.com/watch?v=324Dki4Hhqo
Intervento Cacciaguerra: https://www.youtube.com/watch?v=7A2aYdZO_yA
Intervento Mandolesi: https://www.youtube.com/watch?v=qVyrCTBvL14
Intervento D’Alessandro / Niglio : https://www.youtube.com/watch?v=3yBFcvXxK6o e https://www.youtube.com/watch?v=OGYzFLGVntg
Discussione finale : https://www.youtube.com/watch?v=P84-GpyeoyY
Ci limitiamo a segnalare le sensazioni riportate dai nostri soci Giacomo Castellano e Fabrizio Fiorini, presenti al convegno, così come altri rappresentanti di associazioni che si occupano di CCSVI quali Celeste Covino (CCSVI Campania), Puccio Musumeci (AIC), Gabriele Reccia e Vito Nicola Di Cagno (CCSVI nella SM).

A loro parere “….tutti gli interventi sono stati sicuramente interessanti e hanno confermato che, nonostante a livello mediatico se ne parli molto meno di qualche tempo fa, la ricerca in ambito CCSVI sta procedendo e si sono sicuramente raggiunti alcuni risultati interessanti. Il fatto stesso che la società di flebologia SICFS abbia dedicato una sessione alla CCSVI conferma che l’interesse scientifico per l’argomento è ancora vivo. Al tempo stesso si è avuta però la sensazione, da “frequentatori assidui del settore, ma non medici” che spesso queste iniziative siano fini a se stesse, senza un coordinamento ed un confronto scientifico che potrebbe a nostro parere garantire migliori e più veloci risultati finali per i pazienti. Sentir dire al dottor Niglio che dopo tre anni di lavoro non si sono ancora riusciti a raccogliere i dati della maggior parte dei centri che hanno operato in ambito CCSVI rende difficile credere che in breve tempo ci sia un’inversione di tendenza. Il clima di diffidenza e di malcelata tensione che sembrava esistere anche nei rapporti tra alcuni medici presenti conferma che il lavoro in team per un unico obiettivo comune è spesso ancora un’utopia. La stessa cosa si può dire per i rapporti tra le associazioni che, nonostante fossero presenti abbastanza numerosamente anche a questo convegno scientifico in un giorno lavorativo, sembrano non volere comunque approfittare di questi incontri casuali per ricreare un fronte comune a supporto dei malati, restando chiuse nei loro piccoli recinti, fedeli all’una o all’altra teoria senza aperture in altre direzioni, nonostante (almeno si spera) l’obiettivo finale continui ad essere lo stesso per tutti”

 

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Come ogni anno alcuni nostri soci erano presenti al convegno informativo organizzato dalla sezione ticinese della Società Svizzera SM presso l’Ospedale Civico di Lugano.

Ecco il loro breve report, al quale quest’anno possiamo allegare anche alcune foto e i file pdf con tutti gli interventi dei relatori, gentilmente messi a disposizione dagli organizzatori del convegno:

“Organizzazione come sempre impeccabile, ambiente familiare, con notevole presenza di pubblico in sala e con una serie di interventi a cura del dottor Gobbi, della dott.ssa Zecca e degli altri componenti del loro team.

Per il primo anno non si è parlato di CCSVI e nemmeno sono giunte domande in tal senso da parte del pubblico presente, che era stato invece nelle occasioni precedenti molto interessato ad avere informazioni e che ci aveva consentito di intervenire attivamente, rettificando eventuali imprecisioni o cattive interpretazioni del fenomeno CCSVI.

In compenso il convegno si è dimostrato anche quest’anno molto interessante per quanto riguarda la situazione delle varie terapie in uso e/o in arrivo per le persone affette da SM;

da qualche mese l’Ospedale Civico di Lugano ha anche implementato un interessante servizio di aiuto telefonico gestito dal personale infermieristico, che potrebbe diventare un’idea da seguire anche nei centri SM italiani che ne sono sprovvisti.

Chi fosse interessato ad avere accesso alla registrazione audio dei diversi interventi (comunque già ben descritti dalle immagini raccolte qui di seguito) può contattarci all’indirizzo e-mail info@ccsvi-lombardia.org “

Introduzione

Sintesi terapie

Terapie 1

Terapie 2

Terapie 3

 

Siamo appena venuti a conoscenza della scomparsa di Michela Sarobba, socio fondatore della nostra associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus nell’ormai lontano Ottobre 2010.

Da qualche tempo, come spesso purtroppo succede, i problemi quotidiani della vita ci avevano fatto perdere di vista e non abbiamo avuto la possibilità di essere al suo fianco in questi ultimi momenti difficili.

Vogliamo comunque ricordarla con quella determinazione, quell’entusiasmo e quella simpatia che l’hanno contraddistinta nel nostro periodo di attività comune a sostegno della novità CCSVI, una battaglia che lei combatteva al fianco di Giada, alla quale va ovviamente da parte nostra un grande abbraccio.

 

Nelle ultime settimane sono state pubblicate in internet e nelle bacheche Facebook dedicate a CCSVI e SM numerose intervistate realizzate da Mediterranea News a chirurghi vascolari e radiologi interventisti con esperienza nel settore specifico.

Indipendentemente da quale fosse lo scopo di questa iniziativa, analoga a quella che ad inizio 2013 cercò (purtroppo tardivamente) di contrastare l’effetto mediatico anti-CCSVI ottenuto dalle presentazioni pubbliche dello studio CoSMo, ci sembra corretto riassumere in un unico documento tutte le interviste realizzate finora, in modo che gli utilizzatori occasionali dei social-network possano comunque avere una visione globale di quanto pubblicato.

Come nostra abitudine, non ci permettiamo di commentare le affermazioni dei vari medici, non avendone noi la capacità scientifica, ma ci limitiamo ad elencarle qui di seguito in rigoroso ordine alfabetico; abbiamo aggiunto soltanto alcuni documenti, che sono a nostro parere complementari ed utili ad avere un quadro preciso della situazione, ossia una breve intervista rilasciata dal prof. Zamboni, una lettera aperta scritta dal prof. Schelling ed un’intervista al dottor Lupattelli, non pubblicata ufficialmente da Mediterranea News, per motivi che non vogliamo giudicare, ma che è comunque poi comparsa in numerose bacheche Facebook ed è pertanto a nostro avviso corretto inserire in questo breve riassunto.

Ci scusiamo in anticipo per eventuali inesattezze e/o omissioni, invitando anche tutti quei medici che non rientrano in questo elenco di intervistati, ma che desiderassero esprimere una propria opinione sull’argomento, di contattarci all’indirizzo info@ccsvi-lombardia.org

Giampiero Avruscio
Pietro Maria Bavera
Aldo D’Alessandro
Massimiliano Farina
Gabriele Giordano
Attilio Guazzoni
Tommaso Lupattelli
Sandro Mandolesi
Marco Mangano
Donato Oreste
Raffaello Pagani
Matteo Salcuni
Salvatore Spagnolo
lettera aperta del dottor Franz Schelling
intervista al prof Zamboni

 

E’ stata pubblicata nei giorni scorsi la classifica finale dell’iniziativa “ 1 voto : 100.000 aiuti concreti – Summer Edition “ organizzata da Unicredit, tramite il proprio sito dedicato alle associazioni no-profit www.ilmiodono.it , che ha riscosso un successo di pubblico superiore alle aspettative con circa 94.000 votanti ; tra le associazioni che hanno raccolto più di cento preferenze c’è anche la nostra associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus, alla quale verrà riconosciuto entro il prossimo mese di Novembre un contributo da parte di Unicredit pari a 151,48 Euro.

Ringraziamo i 115 amici che ci hanno votato e che ci hanno consentito di raggiungere questo primo obiettivo; naturalmente avremmo potuto ottenere un risultato migliore, considerando che nel 2014 abbiamo già tesserato oltre trecento soci, ma era la nostra prima esperienza in questo ambito e ne faremo tesoro per ottenere risultati migliori già dal prossimo appuntamento con la “Winter Edition” che si terrà nel periodo natalizio.

Ne approfittiamo anche per segnalarvi che Unicredit ci ha fornito la possibilità di distinguere le entrate di cassa relative a donazioni da quelle relative a tesseramenti ed altre iniziative, con due distinti c/c;

a fine testo trovate pertanto il volantino per eventuali donazioni a nostro favore ed anche il modulo per tesseramenti nuovi soci e rinnovo vecchi soci con le coordinate IBAN aggiornate.

Auguriamo buone vacanze a tutti i nostri soci e a tutti i nostri simpatizzanti, ricordando che il nostro indirizzo e-mail info@ccsvi-lombardia.org è a vostra disposizione per qualunque richiesta di informazioni o necessità urgente anche nel corso del mese di Agosto, non vi lasciamo soli coi vostri problemi, noi ci siamo!

Rinnovo tessere per soci Unicredit 2013

Modulo tesseramento 2014 per nuovi soci Unicredit

Volantino standard per donazioni Unicredit 2014.06.12

 

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La nostra associazione sarà presente con un banchetto informativo alla prossima Festa del Volontariato, che si terrà a Roncobello, in Valle Brembana (BG), nel pomeriggio di sabato 5 Luglio.

Sarà l’occasione per tornare ad essere presenti nella provincia di Bergamo, dopo la piacevole esperienza vissuta nell’estate 2012 a Ornica, in occasione di una precedente edizione della stessa Festa del Volontariato.

Ringraziamo Marta Michetti e gli altri volontari bergamaschi che stanno organizzando gli ultimi dettagli dell’evento, sperando di poter incontrare tanti nostri soci e simpatizzanti, bergamaschi e non.

 

Colpito da un infarto nella giornata di sabato, è scomparso domenica Matteo Scibilia, presidente di AIC – Associazione CCSVI Italia e nome sicuramente noto a tutti quanti abbiano avuto a che fare in questi anni con la Big Idea del prof. Zamboni e con le lotte associazionistiche a supporto delle teorie CCSVI.

In questi casi è difficile trovare le parole giuste per ricordare una persona di grande spessore culturale e morale quale era Matteo; noi preferiamo ricordarlo con poche righe, ma con tanto affetto e col piacere di avere potuto collaborare con lui e con il gruppo di amici siciliani di AIC in questi ultimi due anni, realizzando convegni insieme e condividendo idee e progetti futuri.

Non sarà molto facile proseguire nelle nostre battaglie senza poter contare sulla saggezza e sulla grande disponibilità di Matteo, un uomo che – nonostante la non più verdissima età – è stato capace di rimettersi in gioco, scoprendo nuove strade, sia tecnologiche che scientifiche, pur di dedicare ormai quasi tutto il suo tempo nell’informare ed aiutare i malati di SM e di CCSVI.

Ancora pochi giorni fa stavamo studiando con lui nuovi progetti per i prossimi mesi, già si pensava al convegno di Acireale del 2015; purtroppo lui non ci sarà fisicamente, ma il suo insegnamento dovrà restare sempre vivo nei nostri cuori, sperando che anche le persone che in tempi recenti hanno fatto di tutto per screditarlo e rendergli la vita difficile evitino di proseguire queste azioni nei confronti di chi se la sentirà di prendere il suo posto.

Dispiacendoci per non poter essere ad Acireale per i funerali che ci svolgeranno domattina, ci stringiamo comunque alla sua famiglia, ai suoi grandi amici, compagni di tante battaglie pro-CCSVI, Puccio, Pippo, Enzo, Fabrizio, Maritz, ecc. e a tutti quanti hanno avuto la fortuna di conoscerlo e di apprezzarne le doti, difficilmente riscontrabili altrove.

 

In occasione della prima riunione del nuovo Consiglio Direttivo, tenutasi presso la sede legale di Via Boeri a Milano lo scorso 10 Maggio, sono stati ufficializzati i risultati delle elezioni svoltesi a Varese durante l’assemblea soci del 12 Aprile 2014.

Gli otto membri del nuovo direttivo che resterà in carica per il triennio 2014 – 2017 sono (in ordine alfabetico) i seguenti:

  • Alessandra Brasca
  • Lorenzo Chierego
  • Raffaella Demattè
  • Fabrizio Fiorini
  • Stefania Melis
  • Paola Nives Marzia Scarin
  • Claudio Sesana
  • Eleonora Tornello.

Successivamente all’ufficializzazione della composizione del Consiglio Direttivo, gli otto membri si sono poi suddivisi i seguenti incarichi:

Presidente : Paola Marzia Nives Scarin

Vicepresidente : Raffaella Demattè

Segretario : Fabrizio Fiorini

L’incarico di tesoriere e la gestione del c/c online rimangono in carico alla presidente Paola Scarin, mentre la gestione del sito www.ccsvi-lombardia.org e della bacheca Facebook rimangono in carico a Lorenzo Chierego.

Augurandosi che il prossimo triennio possa portare risultati concreti a favore delle persone affette da CCSVI e SM, i membri del Consiglio Direttivo ringraziano quanti hanno prestato la loro opera di consiglieri negli anni precedenti e ricordano che comunque, indipendentemente dagli incarichi ufficiali appena assegnati, tutti i soci e simpatizzanti sono invitati a continuare a sostenere il consiglio direttivo con l’utilissima operatività quotidiana a livello territoriale, da tanti di loro già garantita in passato.

 

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La maggior parte dei nostri amici avrà già avuto occasione di vedere questi video nelle varie bacheche, ma per tutti i nostri soci e simpatizzanti che non frequentano abitualmente Facebook e gli altri social network segnaliamo i link ai quali possono trovare le registrazioni delle ultime apparizioni TV nel corso delle quali alcuni nostri soci hanno parlato di CCSVI :

“Varese in rosa” – programma andato in onda su Rete 55 Giovedì 1° Maggio, protagonista Raffaella Demattè :  http://webtv.la6.tv/video/100046199 ;

“Quattro chiacchiere in diretta” – programma andato in onda su Lombardia TV Venerdì 2 Maggio (e poi in replica nei giorni successivi su Lombardia TV e su Lodi-Crema TV), protagonisti Raffaella Demattè e Fabrizio Fiorini :  http://youtu.be/NsMkrFCIfXE ;

“Varese Sport News” – programma andato in onda su Varese Sport TV venerdì 18 Aprile , con intervista a Fabrizio Fiorini nel corso del servizio dedicato alla serata con asta benefica organizzata in collaborazione con la Pallacanestro Varese: http://www.varesesport.com/2014/cimberio-alla-fattoria-gaggio-per-combattere-la-sclerosi-multipla-fotogallery/

Pensiamo che soprattutto in questo periodo sia utile parlare di SM, di CCSVI e di Qualità della Vita, in modo che l’interesse dei media non scemi via via, per cui ringraziamo in anticipo tutti quanti in futuro vorranno segnalarci l’opportunità di altre presenze presso emittenti TV o di interviste su giornali.

Cogliamo anche l’occasione per segnalarvi che sabato 24 Maggio alle ore 15.30 alcuni nostri soci saranno presenti presso Villa Gallia a Como alla presentazione del libro “A cavallo sono un re” scritto da Laura D’Incalci in collaborazione con Pia Pullici, nostra socia, già presente come relatrice al recente convegno di Varese.

 

Si è svolto lo scorso sabato 12 Aprile, presso il Palace Grand Hotel di Varese, il convegno-workshop “S.M. : Quality of Life”, al quale erano presenti un’ottantina di spettatori e nel corso del quale si è proceduto anche alla nomina del nuovo Consiglio Direttivo dell’Associazione CCSVI e SM Lombardia Onlus per il triennio 2014 – 2017.
Per quanto riguarda la parte scientifica dell’appuntamento, si sono avuti gli interventi del team del Policlinico di Monza (rappresentato dai medici Luciano Barbato, Filippo Scalise e Salvatore Spagnolo), del team del Cannizzaro di Catania (rappresentato dai medici Giuseppe Cacciaguerra e Antonino Scolaro), della fisioterapista Pia Pullici, della giornalista Laura D’Incalci e della nutrizionista Valentina Rossi.
Grazie all’ottima opera di moderatore svolta dal prof. Alberto Lomeo (primario di Chirurgia Vascolare del Cannizzaro di Catania) e alle numerose domande provenienti dal pubblico, la sessione mattutina ha consentito di avere una discussione costruttiva tra gli esponenti di diversi approcci ad una stessa tematica, con un unico obiettivo finale, in un clima collaborativo e civile che si spera possa portare quanto prima a risultati concreti.
Nella sessione pomeridiana si è tenuta invece una tavola rotonda, moderata dal presidente di AIC – Associazione Italiana CCSVI, Matteo Scibilia, nel corso della quale, oltre ad un ulteriore confronto tra i relatori della mattina ed altri medici presenti in sala, si è parlato della situazione del Brave Dreams, di necessità dei malati e di problematiche associative, nella speranza di una maggiore unione di intenti futura.
Si è anche provveduto ad assolvere le formalità burocratiche previste dallo statuto associativo, con la presentazione delle attività svolte nell’anno 2013, l’approvazione (all’unanimità) del bilancio 2013 e la nomina dei membri del Consiglio Direttivo per il prossimo triennio.
In questo caso non si è proceduto ad una vera e propria votazione, in quanto le candidature regolarmente presentate entro il 31 Marzo 2014 (otto) erano inferiori al numero massimo di membri previsti per il prossimo Consiglio Direttivo (nove).
Ci si è pertanto limitati a presentare al pubblico tutti i candidati e ad ufficializzare la nuova composizione del Consiglio Direttivo, che prevede la conferma di Paola Scarin, Raffaella Demattè, Alessandra Brasca, Lorenzo Chierego, Fabrizio Fiorini, e l’ingresso dei nuovi consiglieri Eleonora Tornello, Stefania Melis e Claudio Sesana.
In occasione della prima riunione del nuovo Consiglio Direttivo verranno nominati Presidente, Vicepresidente e Tesoriere, con successiva comunicazione ai soci.
Qui di seguito trovate/troverete i link ai video dell’intero convegno man mano che verranno resi disponibili sul nostro canale YouTube.

1) Introduzione

Team del Policlinico di Monza:
2) Fisiopatologia del circolo venoso celebrale – Salvatore Spagnolo
3) Diagnosi multimodale – Filippo Scalise
4) Trattamento chirurgico della stenosi delle vene giugulari – Luciano Barbato
5) Risultati preliminari angioplastica giugulare nei pazienti affetti da CCSVI – Salvatore Spagnolo

Team del Cannizzaro di Catania:
6) Compressione muscolare: aspetti, diagnosi clinica e strumentale – Giuseppe Cacciaguerra
7) La risoluzione chirurgica dell’intrappolamento della vena giugulare – Antonino Scolaro
8) Domande dal pubblico

9) Presentazione del libro “A cavallo sono un re”: Intervento di Pia Pullici e Laura D’Incalci
10) Consigli alimentari per la SM – Valentina Rossi

11) Tavola rotonda pomeridiana

 
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